24 мае Алене Нехорошевой из деревни Кырныша Усть-Куломского района будет три года. У девочки сложное заболевание, из-за которого она не может дышать без трахеостомы, а питается только через гастростому. Весь первый месяц жизни она провела в разлуке с родителями и своими шестью братьями и сестрами. Семье девочки, в которой папа — пенсионер, мама — в отпуске по уходу за ребенком, а старший брат на СВО, нужна помощь в приобретении специального питания и гастростом. Фонд «Сила добра» организовал сбор в поддержку Алены, к которому может присоединиться каждый.

Алена воспитывается в большой семье: у нее три сестры и три брата, старший из которых, сейчас служит в зоне специальной военной операции. Она сама младшая из всех, поэтому окружена всесторонней любовью и заботой.

— Я детей любила, и они ко мне тянулись. Я всегда со всеми играла, общий язык находила. В раннем детстве я не хотела много детей, а потом что-то изменилось. У нас большая семья, дружная, — рассказывает мама девочки Елена.

Беременность Елены проходила без проблем, только на 38-й недели было маловодие. Ничто не предвещало постановку диагноза — синдром Пьера Робена, расщелина твердого и мягкого неба. Только после родов в Перинатальном центре в Сыктывкаре Елена и ее супруг узнали о проблемах со здоровьем девочки — ту сразу увезли в реанимацию.

— Ничего не понимала, ни о чем не догадывалась. Реакция была очень болезненной, плакала, конечно. Я даже не понимала, что такое расщелина неба. Я потом через сутки пошла к ней, меня допустили в реанимацию. Там врач мне все объяснила, все рассказала, — вспоминает Елена.

На третьи сутки после рождения девочку отправили в больницу Санкт-Петербурга, чтобы поставить трахеостому. Это ее второй нос, без которого она задохнется. Мама при этом осталась дома, ее не допустили. Лишь через месяц она смогла увидеть дочь, когда ту вернули в Сыктывкар.

— Это очень сильно сказалось, очень больно было. Поддерживали дети, муж. Когда увидела дочь, испытала большое счастье, что я вместе с ней. Я никуда ее не отпускала, — делится переживаниями мама девочки. По словам Елены, она боролась и не хотела отдавать ребенка.

После воссоединения мама и дочь полгода провели в разных отделениях детской больницы: от хирургического до психоневрологического. Алене надо было поставить гастростому: самостоятельно и привычной едой она питаться не может, только через специальное отверстие и смесями.

Из больницы домой Алену и Елену выписали только в январе 2024 года. Будничная жизнь изменилась. Первое время было тяжело: Елену в больнице обучили, как ухаживать на стомами, но других родных — нет. Пришлось объяснять новые правила, чтобы ни пылинка, ни соринка не попали в трахеостому. Научились со временем, и сейчас замена и обработка стом привычное дело для членов семьи.

Старшие братья и сестры помогают родителям, играют и гуляют с малышкой, не забывая о домашних обязанностях — дрова занести, посуду помыть, убраться, помочь в теплице и на огороде. Хотя есть ограничения. В лес, например, Алену нельзя брать, чтобы случайно ничего не попало в трахеостому.

— Алена, несмотря на болезнь очень активная, веселая. Ходит сама, сейчас научилась бегать. Играет, музыку любит слушать. Рисует. Любит гулять очень сильно. Даже иногда можно сказать, что она не болеет, — рассказала мама Елена.

Елена по профессии парикмахер, но сейчас находится в отпуске по уходу за ребенком. Принимать дома клиенток она не может из-за особенного ребенка. Ее супруг — пенсионер, только иногда подрабатывает на делянке. Семье с семью детьми и ограниченным доходом непросто обеспечивать особенную девочку всем необходимым. Бывало, что гастростома выпадала, и ее надо менять. Также в случае заболевания гриппом или ОРВИ после лечения, требуется новая.

Последний раз Елена покупала гастростому за 51 тысячу рублей, это большая сумма для семьи. Трахеостома стоит около тысячи рублей. А одной баночки специального питания хватает на три дня, последний раз покупка обошлась почти в 2 тысячи рублей. Иногда расходников и смесей не бывает в наличии в аптеках или больницах, а заказ задерживается.

— Особенных детей надо поддерживать. Они такие же, как все, нуждаются в помощи. Не у всех есть финансовые возможности. Сейчас все очень дорого, — считает Елена.

Сумма к сбору 228 720 тысяч рублей. На эти средства будут приобретены гастростомы и специальное питание на три месяца, доставка до деревни включена. Без всего этого Алена не сможет прожить, и помощь благотворителей невероятно ценна для ее семьи.

Как помочь Алене и ее семье?

— «Сбербанк» онлайн (перевод БЕЗ КОМИССИИ) с пометкой для Алены Нехорошевой;

Название организации: Коми региональный некоммерческий детский благотворительный фонд «Сила Добра»

ИНН 1101502094, КПП 110101001, ОГРН 1101100000550

Реквизиты банковского счета в Коми ОСБ № 8617 г.Сыктывкар:

Р/с 40703810028000008645

К/с 30101810400000000640

БИК 048702640

— QR-код, с пометкой для Алены Нехорошевой (перевод БЕЗ КОМИССИИ);

— наличные средства (чек на руки) через кассу Фонда "Сила Добра" ул. Бабушкина д.11, по предварительному звонку 8 (922) 272-38-17.

БНК