Педагоги, медики и социальные работники стали участниками научно-практической конференции по развитию ранней помощи детям и их семьям в Коми. Система объединяет не только диагностику заболеваний, но и сопровождение малышей и их родителей, чтобы те не оставались с бедой наедине и не исключались из жизни.

Система ранней помощи началась формироваться в России в 2016 году. Она позволяет на первых этапах выявить нарушения в развитии ребенка и возможные ограничения его жизнедеятельности. В фокусе внимания дети от рождения до трех лет: инвалиды и с рисками нарушения развития по разным диагнозам, из групп социального риска, то есть сирот, оставшихся без попечения родителей, из семей в трудной ситуации или в социально-опасном положении.

Конференция проходила в Сыктывкарском гуманитарно-педагогическом обществе. Прибыли эксперты федерального, регионального и муниципального уровней.

— Для нас это не просто профессиональная встреча. Это важный шаг в формировании среды, в которой каждый ребенок, вне зависимости от жизненных обстоятельств, получает возможность полноценного развития, а каждая семья — необходимую поддержку и понимание, — прокомментировала руководитель Регионального исполнительного комитета «Единой России» Екатерина Долгова

В Коми по поручению главы республики Ростислава Гольдштейна утвержден план мероприятий по развитию ранней помощи детям и их семьям в регионе на период до 2029 года.

Чем раньше запускают работу с ребенком и его семьей, тем лучше результат, считают эксперты. Причем речь не только о медицинских исследованиях. Это оценка развития ребенка, взаимоотношений с близким родственником, психологическая поддержка, работа по формированию навыков коммуникации, мобильности, самообслуживания.

Ранее предоставлялись разрозненные услуги от здравоохранения, образования и социальной отрасли. Сейчас идет перестройка на комплекс, причем не только конкретно ребенка, а всей его семьи.

— Когда у ребенка выявлены какие-то нарушения с медицинской точки зрения, очень важно на самом деле семью подхватить службами социальной защиты, образования. Тем самым мы решаем не только проблемы развития ребенка, мы решаем проблемы семьи в целом. Поддержка семьи, психологическая помощь, помощь в налаживании жизни, сохранение семьи, — высказалась директор Федерального методологического и методического центра развития ранней помощи детям и их семьям Виктория Лорер.

Один из примеров, который доказывает важность ранней помощи, — Татьяна Кудряшова и ее дочь, которые приехали в Сыктывкар из Сыктывдинского района. Девочка родилась здоровой, но к 3,5 месяцев практически прекратила шевелиться. После генетического анализа поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА), которая воздействует на все группы мышц. Без лечения девочка пролежала до шести месяцев, а потом получила препарат, который надо вводить по три раза в год. В 8,5 месяцев — генную терапию, лекарство, которое вводится раз на всю жизнь. Сейчас его выделяет фонд «Круг добра», но на момент рождения девочки такой возможности не было. Лекарство получили через лотерею компании-производителя. А после была реабилитация.

— Когда ей только поставили диагноз, прогноз был неблагоприятный. То есть по прогнозам врачей она не должна была даже сесть, должна была быть полностью лежачим ребенком. Но так как выявили рано, лечение получили рано, и реабилитацией мы начали заниматься до года, она не только села. Она стоит, ходит возле опоры. Если бы мы ждали, наверное, она до сих была бы лежачей. Такие дети сами не встают, им нужна помощь, — подчеркнула Татьяна.

Даже с диагнозом СМА девочка не исключена из общества. Она ходит в специализированный, но не коррекционный детский сад, занимается плаванием, ездит на лошади (в рамках иппотерапии), играет на пианино. Однако системе нужно меняться, считает Татьяна Кудряшова. Бесплатные социальные услуги от государства должны предоставляться в раннем возрасте. Также нужно больше реабилитологов, чтобы дети не стояли в очереди.

Такие заболевание, как СМА, сейчас помогает выявлять неонатальный скриннинг, который проводят по свыше 30 диагнозам сразу же после рождения ребенка. Это позволяет назначить лечение еще до симптомов.

После этого этапа система ранней помощи, как диспетчерская, помогает выстроить маршрут: куда обратиться, где искать специалистов, каких экспертов подключить.

— Не всегда родители говорят про истинные причины, потому что они истощены эмоционально, они не всегда глубоко рассказывают про свои проблемы. А специалист ранней помощи может эту историю увидеть с другой стороны и подсказать специалистам, которые работают в инклюзивном образовании, в реабилитации, что есть такая семья, записать ее на курс лечения, на прием. Может быть, это творческое развитие, которое тоже необходимо — нашим детям и родителям необходима социализация. Еще один важный аспект — ранняя помощь помогает сохранить семьи. Когда семья остается один на один с бедой, часто бывает так, что кто-то из родителей не выдерживает или выдерживает, но заболевает и погибает, и второму родителю очень тяжело. Наша задача дать ресурс семье и правильно маршрутизировать случай, — пояснила детский омбудсмен Коми Татьяна Козлова.

В республике, по словам Виктории Лорер, очень хорошо развит первый этап — выявление детей и семей, которым нужна помощь.

— Очень важно сейчас сохранить эту преемственность от организаций здравоохранения к организациям социальной защиты, организациям образования. Это основной вопрос, который будет решаться в ближайшее время — год-два, — прокомментировала эксперт.

БНК